Профориентация инвалидов⇒
Инклюзивное образование в Республике Беларусь⇒
Концепция инклюзивного образования⇒
Управление специального образования Министерства образования Республики Беларусь⇒
Памятка для родителей РЕБЕНОК С ДЦП: СОВЕТЫ ПО ВОСПИТАНИЮ ОСОБЫХ ДЕТЕЙ⇒
2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма
Всемирный день распространения информации об аутизме отмечается с 2008 года, согласно резолюции Генеральной Ассамблеи ООН, в которой выражалась обеспокоенность высокой численностью детей, страдающих аутизмом. По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), сегодня в мире насчитывается около 67 миллионов людей с аутизмом, т.е. один ребенок из 150 живет с аутизмом. При этом отмечается тенденция к росту количества детей с аутизмом.
Раннее диагностирование и надлежащая помощь позволяют существенно изменить к лучшему качество жизни детей с аутистическими нарушениями и семей, в которых они воспитываются.
АУТИЗМ
АУТИЗМ – БОЛЕЗНЬ, КОТОРАЯ РЯДОМ, НО КОТОРУЮ МЫ НЕ ЗНАЕМ
Аутизм последнее время привлекает все большее внимание специалистов различного профиля. Такой интерес вызван с одной стороны достижениями в области его клинического изучения, а с другой - неотложностью и сложностью практических вопросов терапии и коррекции. Остро стоит и вопрос о ранней диагностике: поскольку предполагается, что 1 из 10 детей, получающих диагноз умственной отсталости, на самом деле страдает аутизмом. Этим детям можно помочь, но для этого надо как можно раньше начать специальные занятия, кропотливую коррекционную работу, которая поможет расширить их возможности жить в обществе, обучаться в школе, проявлять необыкновенные способности, которыми зачастую обладают аутичные дети.
ЧТО ЖЕ ТАКОЕ АУТИЗМ?
Слово “аутизм” происходит от латинского “autos”, что значит “сам”. Это такое нарушение развития, при котором затруднено формирование социальных контактов с внешним миром и другим человеком. Швейцарский психиатр Л. Каннер в 1943 г. впервые дал целостное описание синдрома, наблюдаемого в детской психиатрической практике, который он обозначил как ранний детский аутизм (РДА). Основным нарушением в описанных им клинических случаях он считал неспособность детей с самого рождения устанавливать отношения с окружающими людьми и правильно реагировать на внешние ситуации. Сначала это расстройство Каннер относил к детской форме шизофрении, но затем признал его самостоятельность, а причины искал, то в аффективной сфере, то в кругу органических нарушений. С тех пор не утихают споры относительно этиологии, патогенеза, клиники, лечения, прогноза этого психического расстройства.
КАКОВЫ ПРИЧИНЫ АУТИЗМА?
В настоящее время точные причины аутизма не установлены. Однако очевидно, что нарушения аутичного спектра могут быть вызваны целым рядом факторов, влияющих на развитие ребенка до, во время и после рождения. Аутизм имеет мультифакторную этиологию, то есть порождается несколькими отдельными причинами, действующими одновременно. Это могут быть наследственные заболевания, генетические мутации, врожденные пороки развития, инфекционные заболевания, стрессы, перенесенные матерью во время беременности, ослабленный иммунитет ребенка. Факторами его развития являются соли тяжелых металлов и другие химические вещества, содержащиеся в окружающей среде. Существовало мнение, что аутизм возникает в результате психологических травм, которые переживал ребенок. Считалось, что родители аутичного ребенка склонны подавлять его активность. Однако проведенные психологические исследования не подтвердили этого. Аутичные дети переживают в детстве не больше психологических травм, чем другие, а их родители столь же заботливы, как и родители обычных детей. Аутические нарушения развития также могут быть вызваны слепотой, глухотой и другими нарушениями анализаторных систем (так называемый вторичный аутизм), поскольку эти нарушения затрудняют для ребенка контакт с внешним миром. Однако необходимо заметить, что аутичным детям часто ошибочно ставят диагноз слепота, немота или глухота, так как некоторые дети избирательно не пользуются отдельными анализаторами (например, делают вид, что не слышат), стремясь ограничить поток информации извне.
КАК РАСПОЗНАТЬ АУТИЗМ В РАННЕМ ВОЗРАСТЕ?
Чем раньше будет поставлен диагноз, тем лучше, т.к. на самом раннем этапе заболевания можно многое поправить. Возможно не удастся избавиться от каких-то особенностей, но ребенок будет обучаем, адаптирован к обществу. В раннем детстве важнейшим признаком наличия аутических черт развития является задержка и искажение формирования контактов с матерью и окружающими. Например, ребенок может избегать физического контакта с матерью, не просится на руки, часто не отвечает на улыбку взрослого ответной улыбкой. Ребенок может не отзываться на обращение, не смотреть на говорящего с ним, не обращать внимания на указания и предупреждения взрослого, не следить взглядом за указательным жестом. Даже если ребенок испытывает удовольствие от взаимодействия с матерью, то сам редко инициирует контакт. Некоторые дети чрезвычайно привязаны к родителям, ни на минуту не отпускают их от себя. Могут быть очень чувствительными к сенсорному дискомфорту. Эмоциональный облик аутичных детей очень разнообразен. Это может быть особая отрешенность, или наоборот, тревожность, напряженность, страхи. Изменение привычного стереотипа, порядка жизни вызывают страхи, беспокойство. Ребенок может бурно реагировать на смену коляски или изменение привычной одежды родителей. Одновременно, ребенок может делать опасные вещи, демонстрируя парадоксальное бесстрашие (например, выбегают на середину проезжей части, или забираются очень высоко, подходят близко к краю площадки, как бы обнаруживая отсутствие чувства края). Речевое развитие аутичных детей так же своеобразно, речь может запаздывать в своем формировании. Первые слова могут быть необычными (“лампа”, “трактор”), в речи могут формироваться стереотипы-штампы, обращают на себя внимание необычные интонации. Собственно аутизм проявляется как отгороженность от других людей и от мира в целом. Она возникает из-за особой ранимости и неумелости этих детей осуществить контакт. Аутичные дети не умеют вступать в контакт, общаться, и их реакция на внешние воздействия парадоксальна с точки зрения других людей. Частым аутичным проявлением является невозможность, боязнь взглянуть в лицо человека, в его глаза, общаться с ним один на один. При настойчивом стремлении войти в контакт с таким ребенком, у него может нарастать тревога, страх, он может начать вести себя агрессивно по отношению к себе или к другим людям. Долгое время шли споры относительно того, сохраняется ли сама потребность в общении при аутизме. Однако проведенные специальные исследования, а также наблюдения родителей и специалистов свидетельствуют, что потребность в общении у аутичных детей есть, но сама реализация этой потребности затруднена и искажена. Аутичный ребенок стремиться быть “рядом” с другими, а не “вместе” с другими. Например, он может подолгу наблюдать за игрой других детей, играть рядом с ними, брать у них игрушки, но не вступать в совместную игру с ними и не общаться с ними. Стереотипное поведение также связано с тревожностью и ранимостью аутичных детей. Из-за их тревожности, сверхчувствительности у них возникает много страхов, непонятных окружающим. Аутичные дети стремятся сохранить неизменный, а значит предсказуемый, устойчивый, мир вокруг себя. Все новое кажется им страшным и непредсказуемым, и поэтому вызывает дискомфорт. При этом, поскольку их связи с миром не достаточно широки, они испытывают недостаток положительных ощущений и эмоций и восполняют его доступным для себя способом. Так возникают самораздражающие действия и движения, которые на профессиональном языке называются стереотипиями, поскольку носят устойчивый, однообразный, навязчивый характер. Стереотипии могут быть условно разделены на двигательные (червеобразные движения пальцами, прыжки, хождение по комнате из угла в угол и так далее), речевые (повторение одного и того же звука, слова или фразы), сенсорные (например, обнюхивание). Все выше описанные тенденции и формируют стереотипное, ритуальное поведение. Так как у аутичных детей нарушена способность к общению, то у них вызывают трудности все аспекты жизни, которые связаны с общением, с взаимодействием между людьми, с эмоциями. Например, сюжетно-ролевые игры (“дочки-матери”, “больница”, “магазин”) являются очень сложными для аутичного ребенка, так как в них отражается взаимодействие и отношения между людьми. Игры аутичных детей также состоят из стереотипных манипуляций предметами или обыгрывание отдельных их качеств, например, ключи - звенят, пакет - шуршит и так далее. Общие закономерности развития аутичных детей отражаются и на развитии их интеллекта: некоторые психические функции могут опережать, другие запаздывать в своем формировании. Трудности вызывает все, что требует активного взаимодействия с миром. Например, некоторые дети тонко различают оттенки цветов, выкладывают сложные орнаменты, интересуются буквами и при этом с трудом овладевают навыками самообслуживания, с трудом выполняют просьбы взрослого. Стандартные методики исследования интеллекта говорят о том, что примерно две трети аутичных детей имеют задержку умственного развития, а примерно 10% обладают развитыми способностями в какой-нибудь области, например, математические вычисления, музыка, рисование, поговорки, мозаики, некоторые обладают энциклопедическими знаниями в интересующей их области. Однако все эти методики основываются на том принципе, что знания и способности выявляются при непосредственном общении с ребенком. Дети же, у которых нарушена сама способность к общению просто не могут продемонстрировать свои знания и способности. Поэтому, нельзя считать эти исследования информативными и корректными по отношению к аутичным детям. Если вы подозреваете у ребенка аутизм, то для постановки правильного диагноза и проведения коррекционных мероприятий необходимо показать его специалисту.
КАК ЖЕ ЛЕЧАТ АУТИЗМ?
Медикаментозная терапия назначается по синдромальному принципу, направлена на уменьшение симптомов, дополнительно ухудшающих социальную адаптацию ребенка, например, выраженная агрессия, саморазрушающее поведение, импульсивность, гиперактивность. При наличии эпилептических приступов показаны противоэпилептические препараты. Коррекционная работа необходима детям со сниженным интеллектуальным развитием и должна проводиться по специально разработанным методикам, учитывающим особенности эмоциональной сферы, общения, восприятия окружающего мира. Идеальным вариантом является комплексная работа, включающая педагогическое воздействие, музыкальные, танцевальные и т.п. занятия и, обязательно, психотерапию. Психотерапия при аутизме воздействует на эмоциональные проблемы ребенка, помогает устанавливать полноценный контакт с окружающими, преодолевать глубокие психологические барьеры, страхи. Страхи есть у всех детей с аутизмом, даже если ребенок их и не озвучивает, не жалуется. Это очень ранние страхи, связанные вообще с переживанием себя, восприятием мира как угрожающего, опасного, от которого нужно защищаться. Аутизм – разновидность тотальной защиты, которая негативно сказывается на всем эмоционально-психологическом развитии ребенка. В связи с тем, что аутизм является очень ранним нарушением развития, психотерапия его – это длительный процесс. Самым лучшим является режим 3-4 сеанса психотерапии в неделю в течение нескольких лет.
КАК ПОМОЧЬ АУТИЧНОМУ РЕБЕНКУ?
Самое главное – это психологический климат в семье. Аутичный ребенок может производить впечатление капризного, избалованного, невоспитанного ребенка, иногда крайне туповатого, неловкого, неуклюжего. Осуждение окружающих людей на улице, в транспорте, в магазине значительно усложняет положение и его самого, и его родителей. В результате, такие родители чувствуют себя одинокими, отверженными, у них возникает страх перед появлением в общественных местах вместе с ребенком. Они начинают стыдиться своего ребенка. Иногда детей, страдающих тяжелыми формами аутизма, не принимают ни в одно детское дошкольное учреждение, а при достижении ими школьного возраста признают «необучаемыми» и не принимают даже в специальную школу. Родители таких детей чувствуют себя очень несчастными. Живя в такой нервной стрессовой обстановке, иногда испытывая безысходность, некоторые родители срываются на ребенка-аутиста – кричат на него, обзывают, а иногда бьют его. Следует отметить, что для успешной коррекционной работы с аутичными детьми очень важна доброжелательная атмосфера в семье. Поэтому родителям необходимо создать в доме психологический комфорт. Для этого им нужно избавиться от некоторых стереотипов жизни:
• «мой ребенок должен достичь в жизни большего и оправдать мои надежды, возложенные на него»
• «больной ребенок – это наказание за какие-то грехи. Я сам (сама) виноват(та), что он болен»
• «если у тебя больной ребенок-инвалид, твоя жизнь кончена: ты должен(на) все бросить, прекратить следить за собой, отказаться от своих планов, личной жизни и остаток жизни посвятить ребенку».
Эти и другие стереотипы причиняют родителям огромные страдания, так как диктуют заранее заданный жизненный сценарий, как бы требуя от них отбросить все свои планы, мечты и жить так, как жить совсем не хочется. Иногда, на ребенка смотрят, как на первоисточник всех бед: «Если бы он был здоровым, я могла бы жить совсем иначе!». Однако ребенок ни в чем не виноват!
Итак, что бы помочь аутичному ребенку, надо:
Правило 1. Не предъявляйте к ребенку повышенных требований. В своей жизни он должен реализовать не ваши мечты, а свои способности.
Правило 2. Признайте за ребенком право быть таким, какой он есть. Примите его таким - с невнятной речью, странными жестами. Ведь вы любите его, пусть ваша любовь и переживает трудные времена. В конце концов, какая разница, что скажут о вашем ребенке незнакомые люди, которых вы больше никогда не увидите или тетя Дуся из соседней квартиры? Почему их мнение для вас так важно?
Правило 3. Пытаясь чему-то научить ребенка, не ждите быстрого результата. Результата вообще ждать не стоит. Научитесь радоваться даже небольшим его достижениям. Постепенно он все выучит, и еще более постепенно проявит свои знания. Запаситесь терпением на годы.
Правило 4. Глядя на своего ребенка, не думайте о своей вине. Лучше подумайте о том, что уж он-то точно ни в чем не виноват. И что он нуждается в вас и вашей любви к нему.
Правило 5. Ребенок не требует от вас жертв. Жертв требуете вы сами, следуя принятым обывательским стереотипам. Хотя, конечно, придется отказаться. Но выход можно найти из любой, даже самой сложной ситуации. И это зависит только от вас.
Правило 6. Рассказывайте о них - пусть все знают, что такие дети есть, и что им нужен особый подход! Кроме того, таким семьям полезно общаться между собой. При таком общении не редко родители перестают чувствовать свое одиночество, свою обособленность и особенность. Ощущение того, что существуют семьи с такими же проблемами, не редко приободряет, а семьи, прошедшие этот путь раньше могут помочь советом по уходу за ребенком. Родители, общаясь между собой не стесняются своих детей, не переживают из-за их странного поведения, доброжелательно относятся к странностям других. В результате такого общения налаживаются новые дружеские связи, жизнь приобретает новые оттенки.